つばさの会
つばさの会とはひとりの患者の母親が「同病の友と語り合いたい」と新聞で呼びかけたのをきっかけに、 平成３年１１月に「先天性免疫不全症患者と家族の会」としてスタートしました。
お互いが支え合い、力を合わせて、原発性免疫不全症候群の理解を社会に訴え、 治療・研究体制、社会保障制度の充実と向上を目指すことを目的に活動を続けています。
発足後の歩みの中で特筆すべきことは、平成５年１１月、厚生省より特定疾患として認定されたことです。 また、ＰＬ法の対象に血液製剤の適用を求め、平成６年４月、条件付きながらも認められました。さらに、平成１０年６月には慢性肉芽腫症に対するインターフェロンガンマが保険薬適用となるといううれしいニュースもありました。 小さな会ではありますが、少しずつ成果をあげながら、着実に歩んでいます。
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