登録について
原発性免疫不全症の登録について
我が国では厚生省研究班の指導により、1974年以来原発性免疫不全症候群症例の
登録事業が継続されています。これまでに集計された患者数と、その疾患名は
このホームページの疫学のページにあります。 この登録事業は世界的に見ますと、米国で行われた登録に次いで実施され、 以後イタリア、スウェーデンなどで開始され、現在ではヨーロッパにおいて、 国家をこえた共同事業として実施されています。
登録事業を行うもっとも大きな意義は、我が国においてどの医療施設で どのような患者さんが治療されているのかを把握し、医師、研究者の間での 情報交流を円滑化することによって、病因の究明に努め、最終的には難治の 疾患の治療法を開発するための一助とする点にあります。
これまでの登録方法は、担当者からの依頼と、熱心な先生方の好意によって おりましたが、疾患数の正確な把握はかなり困難な点があります。 今後も新規の登録を、より正確な形で行っていくために皆様方の御協力を いただきたいと思います。患者さんのプライバシーを厳格に守るため、 下記の担当者に御連絡いただければ、改めて登録依頼状と登録用紙を 送付いたしますので、宜しくお願いいたします。
担当者：岩田 力（東京家政大学家政学部児童学科小児医学研究室）
〒173-8602
東京都板橋区加賀１の18の１
東京家政大学家政学部
児童学科小児医学研究室
E-mail: iwped-tky@umin.ac.jp