PIDJ 医療関係者用情報ページ

重要　PIDJの一時的なサービス停止のお知らせ

PIDJの活動が開始されてからほぼ１０年が経ち、その間にPIDJを取り巻く環境は大きく 変化しました。特に、2017年度から施行される改正個人情報保護法により、 PIDJは新しい形に移行することが要求されています。

改正個人情報保護法により、これまで匿名情報として扱ってきましたPIDJレジストリー の臨床情報は、理化学研究所では保有できない「要配慮情報」となります。 このため、理研でPIDJを運営することに法律上の問題が生ずる事になりました。 現在PIDJを継続的に責任もって管理する組織として、免疫不全症研究会の学会化が進められています。 PIDJはこの学会に於いて再開することを想定しております。

先生方や患者様にご不便をおかけするのは大変に心苦しいのですが、2017年3月14日で 一旦PIDJの利用と遺伝子検査検体の受け入れを止めさせていただきます。PIDJの利用につきましては、 次の受け入れ組織が立ち上がり次第、本HPにてご案内を差し上げます。

PIDJ相談につきましても個人情報保護法の都合上、一旦ストップさせていただきますが、 こちらもなるべく早く適切な形で主治医の先生方のご相談にお応えできるシステムを検討しております。

新体制に向けて全力を尽くしますので、一時的に大変ご不便をお掛けいたしますが、 皆様どうぞご協力のほどよろしくお願い申し上げます。

PIDJ

- 更新履歴 -
2017/03 PIDJのサービスに関する重要なお知らせを掲載いたしました。
2012/03 原発性免疫不全症を疑う10の徴候を追加しました。
2012/01 ガイドライン「X-SCIDおよびJak3欠損症に対する同種臍帯血移植療法ガイドライン」に移植後の管理について加筆しました。
2012/01 ガイドライン[CGDにおけるBCG感染症の治療方針について]を追加しました。
2012/01 ガイドライン[ 高IgM症候群の治療ガイドライン]を追加しました。
2010/07 ガイドラインを追加しました。
2009/12 ガイドラインを追加しました。
2008/02 患者相談フォームを開設しました。
2008/05 ホームページの情報を更新しました。